lunes, 20 de agosto de 2012

2012, el año de las enfermedades respiratorias minoritarias


Una enfermedad minoritaria o huérfana es aquella cuya frecuencia es menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes. En la literatura médica han sido descriptas alrededor de 7000 patologías, con la particularidad de que 5000 de ellas no tienen aún ningún tratamiento curativo. Por eso, la Sociedad Española de Neumonología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha puesto la lupa durante este 2012 en las enfermedades minoritarias que afectan al aparato respiratorio.
Para SEPAR, el número reducido de afectados, la dificultad y retraso en el diagnóstico, los elevados costos de tratamiento y su complejidad, la falta de experiencia por parte de los profesionales y la falta de apoyo de las administraciones, obligan a reflexionar acerca de esta problemática.
Si la iniciativa -con sus actividades divulgativas destinadas al personal de salud y el público en general- finalmente tiene éxito, una enfermedad denominada hipertensión pulmonar, caracterizada por pacientes con falta de aire debido al incremento en la presión de una arteria conocida como pulmonar, se librará de un involuntario anonimato. Otras como el déficit de alfa-1 antitripsina, con sus lesiones en estructuras primordiales de los pulmones denominadas alvéolos, también quizás logre eludir un nocivo ostracismo.
“Son enfermedades crónicas que producen un alto grado de discapacidad y un deterioro de la calidad de vida de los afectados”, dicen en la SEPAR. Son también minoritarias, huérfanas, raras, pero con un 2012 que les promete una mayor atención.

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