Miastenia gravis: en busca de una casa para FAIAM

Desde hace mas de 20 años una entidad en Buenos Aires se dedica el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad neurológica y muscular denominada Miastenia gravis. Se trata de la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (FAIAM), un motor que se ha mostrado infatigatigable a la hora de asistir a estos complejos pacientes. Pero ocurre que a pesar de los kilómetros recorridos se encuentra ahora en problemas: un conflicto interno laboral y judicial recientemente ha desencadenado la pérdida de su sede.

 La miastenia gravis es una enfermedad crónica que se caracteriza por presentar debilidad muscular. Síntomas como visión doble, párpados caídos, dificultad respiratoria, trastornos en la deglución, imposibilidad de levantar objetos e incluso entre otros la incapacidad para sostener la cabeza, pasan a ser cotidianos y peligrosos en estos enfermos. Todo generado por la presencia de unos rebeldes anticuerpos que en vez de agarrarselas con peligros externos como un virus o una bacteria montan en colera con estructuras normales del organismo.

 Un mecanismo generador de enfermedad que ha sido catalogado por los médicos como autoinmune e involucra la zona en la cual un nervio y un músculo se asocian para generar una contracción muscular. Allí existen entonces estructuras diezmadas por los anticuerpos, e inoperantes para alojar a acetilcolina, una molécula fundamental y necesaria para el normal funcionamiento muscular. FAIAM en su ya larga trayectoria ha logrado sortear obstáculos externos. El diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de los enfermos, la contención y asesoramiento de los pacientes y sus familiares, la difusión entre los médicos y la población en general de la existencia de un trastorno poco conocido denominado Miastenia Gravis, así como también la obtención de la gratuidad del tratamiento en Argentina para esta patología, han sido algunos de sus logros.

Paradójicamente por problemas intrínsecos, como los autoinmunes, hoy la fundación ve dificultada su labor. Directivos, profesionales de la salud y pacientes por medio de la iniciativa “Una CASA para FAIAM” buscan nuevamente levantar cabeza.

Autorizan nueva prueba hogareña para el diagnóstico de VIH

Según el Centro de Control de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC) existen alrededor de 1.2 millones de personas que conviven diariamente con el virus de la inmunodeficiencia humana en ese país. Pero además, una de cada cinco personas son portadoras de ese virus sin saberlo. Cada año existen 50.000 nuevos infectados en el país del norte y la incertidumbre acerca de si se está o no infectado es el principal combustible de la epidemia. Desde la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) esperan en ese país ayudar a mitigarla: acaban de autorizar un nuevo test diagnóstico de venta libre y hogareño.  

“Conocer tu status es un factor importante en el esfuerzo para limitar la diseminación del VIH”, dijo Karen Midthum, experta de la FDA. Pero ocurre que a pesar de las campañas de concienciación que habitualmente se ponen en marcha, muchas personas por distintos temores son reticentes a la hora de concurrir a un centro sanitario para realizar la prueba.

Con el nuevo test no existen -al menos en un principio- esperas en laboratorios, ni contacto con guardapolvos blancos. La persona que desee conocer su estado adquirirá el producto en una farmacia. Luego en su hogar, con una especie de hisopo recogerá de sus encías una muestra de fluido. Colocara dicho material en un dispositivo y se limitará a esperar entre 20 a 40 minutos.

Si la prueba detecta anticuerpos contra el virus, pasa a ser entonces considerada positiva. Pero de ningún modo certifica la infección. El usuario deberá buscar asistencia médica y confirmar el diagnóstico por medio de la prueba habitual que se realiza en centros asistenciales. Por el contrario, si solo aparece una raya en el dispositivo de lectura, a pesar de ser considerada negativa, deberá ser luego repetida en tres meses. Según expertos de la FDA, con la finalidad de descartar una infección reciente que no haya desarrollado aún una suficiente cantidad de anticuerpos detectables por medio de la prueba.

El nuevo test es rápido y privado, pero no la total panacea. Desde la FDA advierten la posibilidad de falsos positivos- en 1 de cada 5000 usuarios no infectados- en los resultados del estudio. También existe falsos negativos en 1 de cada 12 infectados por el virus. Lo consideran en definitiva como un buen método de tamizaje inicial, sujeto luego a pruebas confirmatorias.  

“Aprobamos este test porque creemos que su disponibilidad contribuirá de manera notoria a la salud pública. Reducirá la transmisión de la enfermedad al facilitar que un mayor número de personas infectadas conozcan su estado”, concluyeron los expertos de la FDA.

Un móvil para el diagnóstico y tratamiento precoz de un ACV

Bitacora Suite.101: Artículos de otro espacio y tiempo para un mundo curvo y circular.

Viernes 3 AM, el silencio de la sala de emergencias de un hospital acaba de sucumbir ante un teléfono insomne. De un lado se dio aviso de que una mujer de 66 años había colapsado súbitamente en su hogar, mientras que del otro se confirmó la rauda partida de un móvil en auxilio. A bordo, un médico y un paramédico -entrenados en el diagnóstico y tratamiento de dicha contingencia- se encargaron de recorrer los 12 kilómetros que los separaban de su paciente en 20 minutos.
En el domicilio los familiares comentaron que todo había comenzado 25 minutos atrás. Un examen físico reveló debilidad en la mitad derecha del cuerpo asociado a trastornos en el habla, y se encargó de poner en el tope de la lista de diagnósticos presuntivos al accidente cerebrovascular (ACV). Hasta ahí, nada fuera de lo habitual. Pero en vez de un traslado inmediato del enfermo al centro de salud, la historia durante algunos minutos más se desenvolvió en el lugar de los hechos. Allí mismo se realizaron estudios de laboratorio en muestras de sangre que arrojaron resultados normales, incluidos los de coagulación sanguínea. Luego una tomografía computada de cerebro permitió detectar algunos signos indirectos compatibles con un ACV. En este caso isquémico, es decir un infarto cerebral generado por la oclusión de alguna arteria maltrecha.

Fibrinolíticos para limitar la lesión cerebral

La información no tardó en llegar directamente a la sala de emergencias por medio de un sistema de telecomunicaciones digital. Allí un neurorradiólogo la revisó y se encargó de enviar una respuesta que confirmó el diagnóstico. Sin dilación, el médico a cargo puso en marcha un tratamiento por vía endovenosa con medicamentos conocidos como fibrinolíticos, en un intento de restablecer en forma temprana el flujo de sangre y de ese modo minimizar el daño cerebral. Todos los procedimientos realizados en el interior de la vivienda no demandaron en esa ocasión más de 35 minutos. Camino al hospital la paciente parecía ya mejorar su sintomatología.

Tomografía axial computada a domicilio

Evidentemente estará en su derecho si piensa que lo relatado pertenece a un capítulo de alguna serie televisiva de ciencia ficción. Pero no es así, ocurrió. La sala de emergencias, según un artículo publicado recientemente en la revista científica PLoS ONE, pertenece a la del Hospital Universitario de Saarland, en Alemania. Lo que arribó al lugar de residencia del paciente no fue una nave espacial, sino que se trató de una unidad móvil especializada en el manejo del ACV. Los resultados de los análisis sanguíneos existieron y permitieron entre otras cosas descartar alguna anormalidad que pudiera potenciar los efectos adversos de medicamentos que luego serían empleados.
Contar con un tomógrafo a domicilio permitió rápidamente estudiar el cerebro, además de evitar confusiones con hemorragias y otros procesos que pueden tener igual presentación pero requieren tratamientos totalmente diferentes. Dice el dicho popular que cuatro ojos ven más que dos, pero si se tratan de los de un especialista en imágenes médicas parecen ocho. La confirmación de un diagnóstico de ACV isquémico, gracias a los bits recibidos desde el hospital, autorizó un tratamiento oportuno.

Menor extensión de un infarto cerebral

Existe consenso entre los expertos de distintas partes del mundo acerca de las bondades del uso temprano de fibrinolíticos. Los buenos augurios para aquellos pacientes que logran recibirlos tienen que ver con menores oportunidades de presentar episodios con desenlaces fatales, así como secuelas neurológicas más leves al momento del alta hospitalaria. El problema radica en que el tiempo suele ser tirano y la efectividad de la terapia – que busca limitar la extensión del infarto- se diluye con el paso de los minutos. Es por ello que por ejemplo la guía de manejo del ACV de la Asociación Americana del Corazón recomendó, en sintonía con muchas otras, solo su implementación dentro de las 3 horas de iniciado el evento. Silke Walter, médica del departamento de neurología del hospital alemán mencionado, aportó algunas estadísticas que dejaron en claro que debido a esa ventana de tiempo un tanto estrecha el tratamiento no suele ser posible para todos. Durante el año 2009, recibieron 804 pacientes con cuadros similares pero solo un 10% de ellos pudo recibir fibrinolíticos.

Investigación médica para una mejor recuperación de un ACV

Lo último no es algo que dejó demasiado contenta a Walter, quien desde el 2009 conduce un estudio clínico que busca poner a prueba la efectividad de la unidad móvil en el manejo de una enfermedad considerada como la primera causa mundial de discapacidad en adultos. La paciente del relato fue la primera incluida. Sin dudas deberán ingresar algunos más para tener un mayor panorama acerca de la magnitud y factibilidad de este nuevo abordaje. Por último, quizás le interese saber cómo terminó la historia de dicha sexagenaria que colapsó. Bueno, abandonó el hospital a los 9 días con una leve dificultad en el habla y una debilidad menor en la musculatura de la cara. Nada que una rehabilitación adecuada no lograra recuperar