viernes, 12 de abril de 2013

Miastenia gravis: en busca de una casa para FAIAM




Desde hace mas de 20 años una entidad en Buenos Aires se dedica el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad neurológica y muscular denominada Miastenia gravis. Se trata de la Fundación Ayuda Integral al Miasténico (FAIAM), un motor que se ha mostrado infatigatigable a la hora de asistir a estos complejos pacientes. Pero ocurre que a pesar de los kilómetros recorridos se encuentra ahora en problemas: un conflicto interno laboral y judicial recientemente ha desencadenado la pérdida de su sede.

 La miastenia gravis es una enfermedad crónica que se caracteriza por presentar debilidad muscular. Síntomas como visión doble, párpados caídos, dificultad respiratoria, trastornos en la deglución, imposibilidad de levantar objetos e incluso entre otros la incapacidad para sostener la cabeza, pasan a ser cotidianos y peligrosos en estos enfermos. Todo generado por la presencia de unos rebeldes anticuerpos que en vez de agarrarselas con peligros externos como un virus o una bacteria montan en colera con estructuras normales del organismo.

 Un mecanismo generador de enfermedad que ha sido catalogado por los médicos como autoinmune e involucra la zona en la cual un nervio y un músculo se asocian para generar una contracción muscular. Allí existen entonces estructuras diezmadas por los anticuerpos, e inoperantes para alojar a acetilcolina, una molécula fundamental y necesaria para el normal funcionamiento muscular. FAIAM en su ya larga trayectoria ha logrado sortear obstáculos externos. El diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de los enfermos, la contención y asesoramiento de los pacientes y sus familiares, la difusión entre los médicos y la población en general de la existencia de un trastorno poco conocido denominado Miastenia Gravis, así como también la obtención de la gratuidad del tratamiento en Argentina para esta patología, han sido algunos de sus logros.

Paradójicamente por problemas intrínsecos, como los autoinmunes, hoy la fundación ve dificultada su labor. Directivos, profesionales de la salud y pacientes por medio de la iniciativa “Una CASA para FAIAM” buscan nuevamente levantar cabeza.

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